Galgenloop steunt Stichting Teun

Dit jaar belooft een bijzondere editie te worden. De Galgenloop in Berkel-Enschot bestaat namelijk 25 jaar. Deze speciale jubileum editie mag u zeker niet missen, want er staan bijzondere activiteiten op het programma. Een daarvan is het steunen van stichting Teun! 

Stichting TEUN 

Teun woont samen met zijn broer Pepijn en ouders in Berkel-Enschot. Op 2 jarige leeftijd blijft de ontwikkeling van Teun achter. Na een lange en onzekere periode vol ziekenhuis bezoeken en onderzoeken kwam er na 1 ½ jaar duidelijkheid. Teun heeft Emery Dreifuss, een zeer zeldzame progressieve spierziekte die maar hooguit 15 mensen in Nederland hebben. Teun heeft een variant van Emery Dreifuss die maar bij 1 ander kind in Nederland bekend is, waardoor het nòg ingewikkelder wordt. Als ouders hoop je met een diagnose meer duidelijkheid te krijgen over de toekomst van je zoon. Helaas konden de artsen in Nederland ons niet veel vertellen. 

Daar sta je dan als ouders, machteloos, omdat niemand ons kan helpen aan informatie. Na veel zoekwerk konden we in Parijs bij een kinderneuroloog terecht die meer ervaring heeft. Vanuit haar kregen we richtlijnen gericht op preventieve behandeling en meer antwoorden op onze talloze vragen. 

Op de grote vraag of er in de toekomst kans is op een medicijn om de spierziekte te remmen of te genezen zijn de antwoorden bikkelhard. Er is momenteel geen onderzoek en vanuit de overheid of medische wereld zal dit ook niet komen. De doelgroep is simpelweg te klein, waardoor dit voor de medische wereld niet relevant is en voor de farmacie niets aan te verdienen valt. 

Dit is voor ons als ouders geen optie, wij willen dat onze zoon en andere kinderen met deze spierziekte een beter toekomst hebben. Daarom hebben wij als ouders Stichting TEUN opgezet, waarmee we geld willen inzamelen om een onderzoek te starten. 

Omdat we zien dat leven met een spierziekte dagelijkse topsport is, heeft de vader van Teun besloten om de marathon van Parijs te gaan lopen. Dit zien we als kick off voor acties ten behoeve van de stichting. We hopen hiermee meer bekendheid te krijgen en geld in te zamelen, zodat we uiteindelijk 500.000 euro bij elkaar krijgen. Hiermee willen we een onderzoek gaan opstarten naar deze progressieve spierziekte. HELP ons mee dit bedrag te halen en ga naar www.stichtingteun.nl en doneer!!!! 

Het zou natuurlijk geweldig zijn als mensen ook zelf een actie willen opzetten om nog meer geld in te zamelen. Voor meer info, check www.stichtingteun.nl 

Stichting TEUN is opgezet door Erik Verbunt en Danielle Beaumont-Verbunt.